MINDENKINEK KÖSZÖNJÜK A SEGÍTSÉGET!AKI TUS SEGÍTSEN A TÖBBI BETEG GYEREKNEK!
NE FELEJTSE EL SENKI ANGYALKÁNKAT!

Asztalos Judit egyéves kora óta
küzd betegségével: vesedaganattal
kellett élnie. A kislány ma iskoláskorú,
szeret játszani, kreatív a mindennapokban
– jókedvvel, tetterővel
tud átlépni a gondokon. Szüleitől
naponta kap biztatást: kitárt karokat
és szeretetet – a kis örömök segítik
őket az újrakezdésben. Édesanyját
kérdeztük, hogyan boldogulnak a
betegség útvesztőiben?
– 2002 október-novemberében vettem
észre, hogy Judit hasa puffadtabb
a szokásosnál: 13 hónapos volt, amikor
úgy döntöttünk, hogy lépni kell. Beutalták
egy ultrahang vizsgálatra és azonnal
észlelték, hogy hatalmas daganat van a
hasában. Rögtön elkezdték a kemoterápiát,
amit nagy dózisban kapott – sorolja
Judit, az édesanya a tüneteket. Először
Wilms tumorral kezelték a kislányt,
később mivel a betegség nem reagált a kezdeti
kezelésre, módosítani kellett a kezelést.
Ekkor neuroblastomának megfelelő kezelési
sémát kapott Juditka. A kemoterápia
után márciusban megműtötték: kivették
az egyik oldali vesét érintő, akkor már 1,3
kg-os daganatot.
A szövettani eredmény igazolta: „rhabdomyosarcoma”,
egy súlyos tumoros
elváltozás
a kislány alapbetegsége. Juditot
2004 szeptemberében ismételten műtötték,
a másik oldali vesét is érintő alapbetegség
miatt: akkor volt kétéves. Az édesanya
elmondta, ezt követően végre megnyugodtak,
hogy túl vannak a tortúrán, befejezték
az utókezelést: a kislány járhatott bölcsibe,
óvodába. Később, 2008 tavaszán kezelésre
nem reagáló vérszegénység, ismétlődő
gyulladásos betegségek miatt csontvelő
mintát vettek Judittól, hogy megnézzék,
nem a csontvelő okozza-e a makacs visszatérő
torok- és mandulagyulladását. Végül
kiderült, lánya leukémiás, egy újabb rosszindulatú
betegséggel kell ismételten szembenézni.
Azonnal kerestek donort, mondván,
az a biztos, ha csontvelőátültetést
végeznek. Ezután átkerültek a miskolci
hematológiai központba.
„Félsterilen” – albérletben
– Nehéz egy gyereknek elmagyarázni,
hogy nem fogunk úgy élni, ahogy eddig
éltünk. Most is hordunk maszkot, cérnakesztyűt,
ha valahova el kell vinnünk.
Nehéz megértenie, hogy útközben nem
ihat, ehet, hiszen az étkezésekhez mindent
mikróban kell felforralni a baktériumfertőzés
megelőzéséhez. Sütünk-főzünk egész
nap, karácsonykor már ehet banánt, narancsot
és csokit. Feltéve, ha letelt a száz nap
a csíramentes környezetben, otthon, a
transzplantáció utáni lábadozáskor – tervezgetik
a tennivalókat. Judit elmondta,
az elején mindez nehéz volt: a félsteril
körülmények közt ehető ételeket – pirítóst,
natúr joghurtot, tejfölt – kellett tűzniük az
étlapra: mindent, amit egy „átlag” kisgyerek
hamar megunna.
Kérdésünkre, mi az, amire ilyenkor
fel lehet készülni az édesanya elmondja:
nem gondoltak bele az ijesztő helyzetbe
– igyekeztek beleszokni az új életritmusba.
– Mégis nehéz volt – érvel Judit mamája
– mert olyan lakásban, ahol mindent
higénikusan kell tartani, egy hétévessel
nehéz az új „szabályokat” betartatni. Nehéz
egy kisgyereknek elmagyarázni, hogy folyton
kézmosás kell és szájmaszk, és persze
hogy nem mehetünk sehová! Ehhez sok
segítség kellett – emlékezett a kezdeti időszakra.
De változott életterük is: régi lakásukból
el kellett költözni. Végül a szülőktől
mentek albérletbe: a Remény a Leukémiás
Gyermekekért Alapítvány segített, hogy a
költségeket tudják fizetni.
Testileg, lelkileg
Férje egyéni vállalkozó, nem tudnak
ellátni mindent egyedül a családban: –
Ha bent voltam Judittal a kórházban, ő is
jött mindennap. A miskolci transzplantáció
során is egy fél hetet velük volt. Mint
mondja, az ő munkájának gyakorlatilag
„vége”: fodrász volt, de Jutka már három
éves lett, mire dolgozni visszamehetett volna.
– De gondolkodunk még a kistestvéren
is – sorolja az édesanya – a férjem is
nagyon elfárad, hogy a pénzügyi hátteret
biztosítsa, többet van úton, aggódik a kislány
miatt. Mindez testileg, lelkileg kifárasztja
az embert. Anyaként sem jobb,
hiszen én is ott ültem a kislányom mellett
14 hónapig, ki sem szállt az ölemből. Juditot
38 hónapig szoptattam is, az idegességtől
nem ettem – ez elfárasztott. Aztán örültünk,
hogy hazakerültünk: ki kellett pihenni
a nehézségeket – emlékezik a kezdetekre
és elmondja, ekkor eldöntötték, hogy
építkeznek. De Jutka visszakerült a kórházba:
a betegség a terveket kétszer húzta
át akkoriban.
A barátokról elmondja, rengeteget segítettek.
Pedig nem várják el, hogy mindenki
rohanjon – és most, hogy Jutka még
nem látogatható –, nem is tudják elvárni.
– Nem csak szeretettel vártak minket
haza,hanem anyagilag is segítettek minket
a barátok és szüleim jó barátai. A civil
szervezetekben is bízhatnak. Arról kérdezve,
tudtak-e tájékozódni, a lehetőséget felkutatni,
Judit elmondja: szerinte a segítség
elérhető. Inkább az gond, sokan nem tudják
a szülők közt, hogy a tb-től mi járna:
nem ismerik az elérhető forrásokat.
„Extra fejlesztések”
Mivel ötévesen lett tanköteles, Judit
addig kedvencei közt, a bölcsődében
maradt – ezt nagyon szerette – később
mehetett óvodába. Betegsége miatt a
beszédben, járásban is le volt maradva.
Közel
egy éve, hogy egyáltalán nem jár
oviba,
ezért szülei úgy döntöttek, januártól
„extra fejlesztésben” lesz része, hogy jövőre
kezdhesse az iskolát.
Judit „kinti gyerek”: nagy a mozgásigénye.
Sikerült olyan albérletet találniuk,
amiben ő birtokolja a nagyszobát: 34 négyzetméteren
maradt terep a játékra. Nemrég
a karácsony volt aktuális: lánya a gipszöntéstől
a kreatív hobbitechnikákig mindenre
kapható. Sütnek mézeskalácsot, később
só-liszt gyurmáznak, képeslapokat készítenek.
Ha jön a tavasz – tervezgeti az anyuka
– elkezdik tanulni a hímzést, gyöngyöt fűznek:
kreatívan töltik a napokat.
– Debrecenben imádta Jutka az orvosokat,
a nővéreket – mi is szinte családtagnak
tekintettük őket – mesél lelkesen az anyuka.
– Judit nem félt az orvosoktól, a kezelés
nem volt számára szokatlan. De egyévesen
nem tudtuk még neki elmagyarázni
a betegséget: haragudott rám, az apjára is.
Hatévesen – amikor visszaesett – újra kellett
egy kis idő, mire el tudtuk magyarázni
neki, miért történik mindez megint.
– Az volt az elvünk, hogy ne azt beszéljük
bele, hogy „te most beteg vagy”, hanem
elmondtuk neki: „a sejtjei rosszalkodnak”.
Betegségtudata egyáltalán nem volt: volt
hogy 8 hétig mandulagyulladással feküdt, a
gyógyszerek is terhelték életét. A kemoterápiát
már úgy kezdte el, hogy a szervezete
addigra teljesen leépült: 19 kilóról lefogyott
14 kilóra. Nagyon felkészülten mentünk
el Miskolcra, mert megértette, miért
megyünk, nem volt betegségtudata, nem
félve ment a csontvelő-transzplantációra
– emlékezik Jutka mamája.
Arról, vajon a barátok, a család csatlakozik-
e küzdelmükhöz, Judit elmondta: mindenkit
arra biztat – „csak pozitívan” nézze
a dolgokat. Szerinte a családnak nehezebb
volt, mert ők nem látták mindig Juditot,
nem voltak vele végig az ápolásban: –
Szoktam mondogatni, hogy senkinek ne
forduljon meg a fejében, hogy itt valami
baj történik, mert mi „megyünk előre” - ezt
csak így lehet végigcsinálni – magyarázza
a titkot.
– Rosszra nem szabad gondolni, ha egy
kicsit is látjuk, hogy a gyerekünk elcsügged,
valamivel biztatni kell – érvel Judit és
elmondja, a transzplantáció gondjai közt is
lánya énekelt, táncolt, mindig játszottak.
– Sok energiája van és biztos, hogy érzi
a család támogatását. Fontos, hogy mi se
hagyjuk el magunkat: „a győztesek soha
nem adják fel, akik feladják, soha nem
győznek”. Mi e szerint az idézet szerint
élünk! – beszél arról, mit üzenne minden
szülőnek – a betegség alatt sok csatát kell
vívni, de meg lehet nyerni, meg kell nyerni
a háborút…
"A győztesek soha nem adják fel!Akik feladják soha nem győznek!"