2010. 10. 29. - írta ajudica

MINDENKINEK KÖSZÖNJÜK A SEGÍTSÉGET!AKI TUS SEGÍTSEN A TÖBBI BETEG GYEREKNEK!

 NE FELEJTSE EL SENKI ANGYALKÁNKAT!

JUDICA

 


 
 
0 (0)
Jelentkezz be a szavazáshoz!
2009. 07. 23. - írta ajudica  Mi megyünk előre

 

Asztalos Judit egyéves kora óta

küzd betegségével: vesedaganattal

kellett élnie. A kislány ma iskoláskorú,

szeret játszani, kreatív a mindennapokban

– jókedvvel, tetterővel

tud átlépni a gondokon. Szüleitől

naponta kap biztatást: kitárt karokat

és szeretetet – a kis örömök segítik

őket az újrakezdésben. Édesanyját

kérdeztük, hogyan boldogulnak a

betegség útvesztőiben?

– 2002 október-novemberében vettem

észre, hogy Judit hasa puffadtabb

a szokásosnál: 13 hónapos volt, amikor

úgy döntöttünk, hogy lépni kell. Beutalták

egy ultrahang vizsgálatra és azonnal

észlelték, hogy hatalmas daganat van a

hasában. Rögtön elkezdték a kemoterápiát,

amit nagy dózisban kapott – sorolja

Judit, az édesanya a tüneteket. Először

Wilms tumorral kezelték a kislányt,

később mivel a betegség nem reagált a kezdeti

kezelésre, módosítani kellett a kezelést.

Ekkor neuroblastomának megfelelő kezelési

sémát kapott Juditka. A kemoterápia

után márciusban megműtötték: kivették

az egyik oldali vesét érintő, akkor már 1,3

kg-os daganatot.

A szövettani eredmény igazolta: „rhabdomyosarcoma”,

egy súlyos tumoros

elváltozás

a kislány alapbetegsége. Juditot

2004 szeptemberében ismételten műtötték,

a másik oldali vesét is érintő alapbetegség

miatt: akkor volt kétéves. Az édesanya

elmondta, ezt követően végre megnyugodtak,

hogy túl vannak a tortúrán, befejezték

az utókezelést: a kislány járhatott bölcsibe,

óvodába. Később, 2008 tavaszán kezelésre

nem reagáló vérszegénység, ismétlődő

gyulladásos betegségek miatt csontvelő

mintát vettek Judittól, hogy megnézzék,

nem a csontvelő okozza-e a makacs visszatérő

torok- és mandulagyulladását. Végül

kiderült, lánya leukémiás, egy újabb rosszindulatú

betegséggel kell ismételten szembenézni.

Azonnal kerestek donort, mondván,

az a biztos, ha csontvelőátültetést

végeznek. Ezután átkerültek a miskolci

hematológiai központba.

„Félsterilen” – albérletben

– Nehéz egy gyereknek elmagyarázni,

hogy nem fogunk úgy élni, ahogy eddig

éltünk. Most is hordunk maszkot, cérnakesztyűt,

ha valahova el kell vinnünk.

Nehéz megértenie, hogy útközben nem

ihat, ehet, hiszen az étkezésekhez mindent

mikróban kell felforralni a baktériumfertőzés

megelőzéséhez. Sütünk-főzünk egész

nap, karácsonykor már ehet banánt, narancsot

és csokit. Feltéve, ha letelt a száz nap

a csíramentes környezetben, otthon, a

transzplantáció utáni lábadozáskor – tervezgetik

a tennivalókat. Judit elmondta,

az elején mindez nehéz volt: a félsteril

körülmények közt ehető ételeket – pirítóst,

natúr joghurtot, tejfölt – kellett tűzniük az

étlapra: mindent, amit egy „átlag” kisgyerek

hamar megunna.

Kérdésünkre, mi az, amire ilyenkor

fel lehet készülni az édesanya elmondja:

nem gondoltak bele az ijesztő helyzetbe

– igyekeztek beleszokni az új életritmusba.

– Mégis nehéz volt – érvel Judit mamája

– mert olyan lakásban, ahol mindent

higénikusan kell tartani, egy hétévessel

nehéz az új „szabályokat” betartatni. Nehéz

egy kisgyereknek elmagyarázni, hogy folyton

kézmosás kell és szájmaszk, és persze

hogy nem mehetünk sehová! Ehhez sok

segítség kellett – emlékezett a kezdeti időszakra.

De változott életterük is: régi lakásukból

el kellett költözni. Végül a szülőktől

mentek albérletbe: a Remény a Leukémiás

Gyermekekért Alapítvány segített, hogy a

költségeket tudják fizetni.

Testileg, lelkileg

Férje egyéni vállalkozó, nem tudnak

ellátni mindent egyedül a családban: –

Ha bent voltam Judittal a kórházban, ő is

jött mindennap. A miskolci transzplantáció

során is egy fél hetet velük volt. Mint

mondja, az ő munkájának gyakorlatilag

„vége”: fodrász volt, de Jutka már három

éves lett, mire dolgozni visszamehetett volna.

– De gondolkodunk még a kistestvéren

is – sorolja az édesanya – a férjem is

nagyon elfárad, hogy a pénzügyi hátteret

biztosítsa, többet van úton, aggódik a kislány

miatt. Mindez testileg, lelkileg kifárasztja

az embert. Anyaként sem jobb,

hiszen én is ott ültem a kislányom mellett

14 hónapig, ki sem szállt az ölemből. Juditot

38 hónapig szoptattam is, az idegességtől

nem ettem – ez elfárasztott. Aztán örültünk,

hogy hazakerültünk: ki kellett pihenni

a nehézségeket – emlékezik a kezdetekre

és elmondja, ekkor eldöntötték, hogy

építkeznek. De Jutka visszakerült a kórházba:

a betegség a terveket kétszer húzta

át akkoriban.

A barátokról elmondja, rengeteget segítettek.

Pedig nem várják el, hogy mindenki

rohanjon – és most, hogy Jutka még

nem látogatható –, nem is tudják elvárni.

– Nem csak szeretettel vártak minket

haza,hanem anyagilag is segítettek minket

a barátok és szüleim jó barátai. A civil

szervezetekben is bízhatnak. Arról kérdezve,

tudtak-e tájékozódni, a lehetőséget felkutatni,

Judit elmondja: szerinte a segítség

elérhető. Inkább az gond, sokan nem tudják

a szülők közt, hogy a tb-től mi járna:

nem ismerik az elérhető forrásokat.

„Extra fejlesztések”

Mivel ötévesen lett tanköteles, Judit

addig kedvencei közt, a bölcsődében

maradt – ezt nagyon szerette – később

mehetett óvodába. Betegsége miatt a

beszédben, járásban is le volt maradva.

Közel

egy éve, hogy egyáltalán nem jár

oviba,

ezért szülei úgy döntöttek, januártól

„extra fejlesztésben” lesz része, hogy jövőre

kezdhesse az iskolát.

Judit „kinti gyerek”: nagy a mozgásigénye.

Sikerült olyan albérletet találniuk,

amiben ő birtokolja a nagyszobát: 34 négyzetméteren

maradt terep a játékra. Nemrég

a karácsony volt aktuális: lánya a gipszöntéstől

a kreatív hobbitechnikákig mindenre

kapható. Sütnek mézeskalácsot, később

só-liszt gyurmáznak, képeslapokat készítenek.

Ha jön a tavasz – tervezgeti az anyuka

– elkezdik tanulni a hímzést, gyöngyöt fűznek:

kreatívan töltik a napokat.

– Debrecenben imádta Jutka az orvosokat,

a nővéreket – mi is szinte családtagnak

tekintettük őket – mesél lelkesen az anyuka.

– Judit nem félt az orvosoktól, a kezelés

nem volt számára szokatlan. De egyévesen

nem tudtuk még neki elmagyarázni

a betegséget: haragudott rám, az apjára is.

Hatévesen – amikor visszaesett – újra kellett

egy kis idő, mire el tudtuk magyarázni

neki, miért történik mindez megint.

– Az volt az elvünk, hogy ne azt beszéljük

bele, hogy „te most beteg vagy”, hanem

elmondtuk neki: „a sejtjei rosszalkodnak”.

Betegségtudata egyáltalán nem volt: volt

hogy 8 hétig mandulagyulladással feküdt, a

gyógyszerek is terhelték életét. A kemoterápiát

már úgy kezdte el, hogy a szervezete

addigra teljesen leépült: 19 kilóról lefogyott

14 kilóra. Nagyon felkészülten mentünk

el Miskolcra, mert megértette, miért

megyünk, nem volt betegségtudata, nem

félve ment a csontvelő-transzplantációra

– emlékezik Jutka mamája.

Arról, vajon a barátok, a család csatlakozik-

e küzdelmükhöz, Judit elmondta: mindenkit

arra biztat – „csak pozitívan” nézze

a dolgokat. Szerinte a családnak nehezebb

volt, mert ők nem látták mindig Juditot,

nem voltak vele végig az ápolásban: –

Szoktam mondogatni, hogy senkinek ne

forduljon meg a fejében, hogy itt valami

baj történik, mert mi „megyünk előre” - ezt

csak így lehet végigcsinálni – magyarázza

a titkot.

– Rosszra nem szabad gondolni, ha egy

kicsit is látjuk, hogy a gyerekünk elcsügged,

valamivel biztatni kell – érvel Judit és

elmondja, a transzplantáció gondjai közt is

lánya énekelt, táncolt, mindig játszottak.

– Sok energiája van és biztos, hogy érzi

a család támogatását. Fontos, hogy mi se

hagyjuk el magunkat: „a győztesek soha

nem adják fel, akik feladják, soha nem

győznek”. Mi e szerint az idézet szerint

élünk! – beszél arról, mit üzenne minden

szülőnek – a betegség alatt sok csatát kell

vívni, de meg lehet nyerni, meg kell nyerni

a háborút…

 


 
 
0 (0)
Jelentkezz be a szavazáshoz!
2009. 07. 23. - írta ajudica
Leukémia

A fehérvérűség (orvosi használatban leukémia vagy leukaemia) a vérképző rendszer rosszindulatú megbetegedése, amikor a csontvelőben a vérsejtképzés (leggyakrabban a fehérvérsejteké) folyamata kórossá válik, és korlátlan sejtburjánzás kezdődik el. A leukémiák a hematológiai neoplazmák közé tartoznak.

A csontvelőből a kóros fehérvérsejtek a véráramba jutnak. Az érett alakok számának csökkenése miatt nagyobb a fogékonyság a fertőzésekre; a vérlemezkék megfogyatkozása pedig vérzékenységhez vezet és általános tünet a vérszegénység.

Tünetek:

A rosszindulatú csontvelői szövetben a burjánzó sejtek kiszorítják az eredeti csontvelői sejttömeget. Emiatt zavart szenved a vérlemezkék (trombociták) képzése, ami fokozott vérzési hajlamhoz vezet.

A fehérvérsejtek a patogén hatások elleni védekezésben játszanak szerepet, így számuknak a csökkenése fertőzésekkel szembeni védtelenséget okoz.

A vörösvérsejtképzés zavara pedig vérszegénységet (anémia) eredményez.

Más tünetek:

    * láz, megfázás, éjszakai verítékezés és más, influenzához hasonló tünetek
    * gyengeség és fáradtság
    * csökkent étvágy és súlyvesztés
    * vérző íny
    * neurológiai tünetek (például fejfájás)
    * máj- és lépmegnagyobbodás
    * könnyen zúzódik
    * gyakori fertőzések
    * csont- és izületi fájdalmak
    * dagadt mandulák, nyirokcsomók

Okok:

Az okok között említhetjük onkogének és tumorszupresszor gének mutációit, amik besugárzás, kemikáliák vagy vírusok (például HTVL-1, azaz Humán T-sejtes leukémia vírus, illetve a HIV) miatt következhetnek be.

A Fanconi-szindróma hajlamosító tényező az akut myelogén leukémiára.

Osztályozás:

A fehérvérűségnek több fajtáját ismerjük, lehet heveny (akut) vagy elhúzódó (krónikus), limfoid vagy mieloid, és ezeken belül is több alcsoport különíthető el.

Limfoid leukémiák:

    * Akut limfoid leukémia (ALL)

          kis méretű sejtekből álló L1
          kevert méretű sejtekből álló L2
          nagy, blastos sejtekből felépülő L3

    * Krónikus limfoid leukémia (CLL)

Mieloid leukémiák:

    * Akut mieloid leukémia

          AML0: myeloblastos differenciálódás nélkül
          AML1: myeloblastos enyhe differenciálódással
          AML2: myeloblastos differenciálódással
          AML3: promyelocytás
          AML4: myelomonocytás
          AML5: monocytás (AML5b), monoblastos (AML5a)
          AML6: erythrocytás
          AML7: megakaryocytás

    * Krónikus mieloid leukémia (CML)

Terápia:

A kezelés során a fő cél a kóros sejtburjánzás megakadályozása. Ez a következőképpen érhető el:

A kemoterápia vagy citosztatikus kezelés a sejtosztódás gátlását jelenti. Különböző citosztatikum kombinációkat alkalmaznak. A gyógyszereket szájon át, intravénásan, illetve lumbálisan alkalmazzák.

A sugárkezelés során koponya-besugárzást végeznek, és ezzel az idegrendszeri érintettséget kezelik vagy előzik meg. Ritkán hasi vagy egyéb nyirok régió besugárzását is jelentheti.

A csontvelő-átültetéshez donorra van szükség, ami nem mindig áll rendelkezésre. És felmerülhet a host versus graft betegség, amikor a befogadó szervezet immunrendszere idegenként kezeli a beültetendő csontvelői sejteket.


Forrás: Wikipedia

 
 
0 (0)
Jelentkezz be a szavazáshoz!